Am cunoscut-o pe Helga Rohra la o conferinţă de presă despre boala Alzheimer. Ştiam că are o formă de demenţă şi mă aşteptam să văd o persoană cu o privire pierdută, dezordonată în aspect şi mişcări. Am greşit. Am descoperit o persoană  elegantă  în purtare, în vorbire şi cu un suflet mare, de la care am  învăţat o lecţie a optimismului şi a perseverenţei. S-a născut la Sibiu, iar la vârsta de 19 ani a emigrat în Germania. A fost interpret, traducător şi profesor, vorbind nouă limbi străine. În 2009 a fost diagnosticată cu demenţă cu corpi Lewy şi de atunci luptă pentru drepturile pacienţilor, fiind membră a Comitetului European de Alzheimer. Este şi autoarea cărţii “Paşi spre lumină” în care a scris povestea confruntării sale cu boala. 
“Nu vă îngrijoraţi, povestea mea nu este una de groază despre drumul lung spre uitare”, scrie ea, “ba din contră”. După ce mi-a spus că vrea să discut cu ea „la un nivel normal, nu cum aş vorbi cu un copil sau cu unul care e puţin prost”, am început interviul. 
 

Cum aţi primit diagnosticul?
Helga Rohra: Am fost dărâmată și așa mă simt și acum după aproape nouă ani. Aveam atunci 53 de ani şi nu aş fi crezut că la vârsta aceea se poate instala o astfel de boală. Am fost, bineînţeles, surprinsă, dar întrebarea mea pentru medicul specialist a fost: “Ce pot eu, ca pacientă, să fac pentru a-mi prelungi viaţa?”, pentru că un medicament nu există.
 

Ce v-a răspuns medicul?
H.R.: El mi-a răspuns într-un fel nu prea uman.  A zis: “Doamna Rohra să ştiţi că în doi, trei ani veți avea nevoie de îngrijire permanentă. Gândiţi-vă la ce cămin veţi merge şi faceţi-vă toate actele necesare, că acum puteţi încă decide”.  I-am răspuns ferm că nu cred că se va întâmpla asta.                                                                                                                                                

Care a fost, alături de cuvinte, atitudinea cu care aţi înfruntat verdictul medicului?
H.R.:  În primul rând pacientul trebuie să accepte acest diagnostic şi să accepte ceea ce nu mai poate. Eu am fost translator în nouă limbi. Am pierdut capacitatea de a vorbi în alte limbi. Mai vorbesc doar limba pe care am auzit-o de mic copil, româna; engleza, căci cu ea am crescut şi germana pentru că locuiesc în Germania. Dar toate celelalte au dispărut. Ca şi multe alte lucruri: abilitarea de a lucra la computer, simțul orientării spațiale. Aceste dizabilităţi pot fi puse într-un anumit cadru, dar omul nu trebuie să se întrebe ce nu poate să facă, ci care sunt activităţile pe care ar putea încă să le mai facă. Şi cu această atitudine pozitivă, de credinţă în mine, am zis: acum încep să văd ce mai pot să fac! 
 

Ce faceţi practic pentru a vă menţine memoria vie?
H.R.: Practic fac urmatorul lucru: pe lângă toate lecturile, mai citesc un ziar pe zi. Îmi subliniez ce este important, apoi scriu cu mâna ceea ce am subliniat. Astfel îmi antrenez mintea. Discut despre aceste lucruri şi cu alte persoane. Mă interesez ce se întâmplă în societate. Fac sport. Am doi câini de care mă ocup. Merg în natură. Sunt într-o continuă activitate fizică. Sunt într-un grup de ajutor, în care se intâlnesc numai pacienţii şi fac exerciţii împreună. Astfel ne dăm putere emoţională şi morală.

Am înţeles din întâlnirea cu Helga Rohra că factorul psihosocial are o importanţă majoră în păstrarea sănătăţii minţii. Că trebuie să ne menţinem creierul activ citind, scriind, făcând mişcare fizică, însă esenţial este să avem parte de afecţiune, de înţelegere, de dragoste. Neurologii  susţin că pentru a avea un creier sănătos nu e suficient să avem o alimentaţie echilibrată, odihnă sau mişcare, ci că cel mai important factor este socializarea. Schimbul de idei, comunicarea cu persoane în prezenţa cărora ne simţim bine bucură inima şi reactivează mintea.
Helga Rohra scria: „Dacă voi fi dementă, nu uitaţi, chiar dacă îmi lipsesc cuvintele, inima mea nu va fi dementă niciodată.”
Am înţeles că demenţa nu poate fura niciodată inima omului. 

 

Sursa: Helga Rohra -“Paşi spre lumina”, Spandugino, 2013